ناسی دانشکده روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
* استاد گروه روانشناسی دانشکده روانشناسی دانشگاه شهید بهشتی
مقدمه
یکی از موانع موجود در مسـیر تحـول کودکـان،بیماری است. سرطان از بیمـاری هـای مـزمن ویکـی از علـل اصـلی مـرگ در کودکـان اسـت (پـریس۱ و همکـاران ،۲۰۱۰). سـرطان بیمـاری سلولهاست که مشخصـه آن تکثیـر نامحـدود و غیرقابل کنترل سلولهـایی اسـت کـه نیوپلاسـم بـدخیم را تشـکیل مـیدهنـد (انجمـن سـرطان امریکا۲، ۲۰۱۳). به دلیل طبیعت مـزمن سـرطان، بیمـار مجبـور اسـت درمـان طـولانی مـدت بـا داروهـای سـمی را بپـذیرد . از ایـن رو عـوارض جانبی به صورت تهـوع، ریـزش مـو، خسـتگی، دردهـای عضـلانی، تغییـرات وزن و مشـکلات روحـی و روانـی … بـروز مـی کنـد (دلگـادو۳ و همکاران ،۲۰۱۱).
افراد با بیماری های مزمن همچـون سـرطان در طـول بیمـاری خـود درد و رنـج فراوانـی را تجربه مـی کننـد (اوزکـان ۴ و همکـاران، ۲۰۱۱). ترنتی۵ در مدل مفهومی خود رنـج ۶ انسـان هـا را حاصل مسائل فیزیکی، عاطفی و معنوی میداند.
۳۸ در طی دورانی که زندگی افراد مورد تهدید قرار میگیرد، مسـائل و چـالش هـای مختلـف بـروز میکند. یکی از این چالش هـا مسـائل معنـوی و یافتن معنا برای رنج و سختی است. این امـر در دوران بیماریهای مـزمن خـود را بیشـتر نشـان میدهد (پنمن۷، ۲۰۰۹) و بدین ترتیب مسـائل و
۱٫ Peris-Bonet
۲٫ Cancer American Society
۳٫ Delgado-Guay
۴٫ Ozkan
۵٫ Trinity
۶٫ suffering
۷٫ Penman
چالش های معنوی هسته اصلی زندگی بیماران با بیماری مزمن را تشکیل میدهد (دومیک۸،۱۹۹۵ و فیتچی۹ و همکاران،۱۹۹۷، الیز۱۰ و همکـاران، ۱۹۹۵ و نامی۱۱، ۲۰۱۲). کودکان بیمار نیز از این قاعده مبرای نیستند. تحول معنـوی فراینـدی در تمام طول عمر است (تامسون ،۲۰۰۹). کودکـان زندگی معنوی قوی دارند و زمانی که از جهـت شناختی، توانایی درک جوانب مختلـف »خـود « را داشته باشند، توانایی درک معنویت را خواهند داشت (هارت و اشـنایدر ۱۲، ۱۹۹۷ و ودگیـت و دنیر۱۳، ۲۰۰۳ و مینور۱۴،۲۰۱۲(. هارت و اشنایدر (۱۹۹۷) معتقدند معنویت در کودکان عبـارت از کسب توانایی کودک از طریق ارتباط با دی گـران برای هدایت و توانمندسازی ارزش هـای خـود. ارتباط کودکان بـا د یگـران و باخداونـد بـا یـ ک وجود برتر یا ارزش ها، منجر به تکامل معنوی او می گـردد . سـه رویکـرد در ارتبـاط بـا تحـول و تکامل معنوی عبارت اند از رویکرد مرحلـه ای – سـاختاری (لوراپـارتین۱۵،۲۰۰۶)، رویکـرد دوم ،نظریه های شناختی-فرهنگی (جانسون۱۶، ۲۰۰۶) و رویکرد سوم نظریه های فطری بودن معنویـت کودکان (هـی و نـی ۱۷،۲۰۰۶) اسـت . طرفـداران رویکرد سوم کودکان را ذاتاً معنوی مـی داننـد و
۸٫ Dombeck
۹٫ Fitchett
۱۰٫ Ellis
۱۱٫ Naomi
۱۲٫ Hart & Schneider
۱۳٫ Woodgate & Degner
۱۴٫ Minor
۱۵٫ Roehlkepartain
۱۶٫ Johnson
۱۷٫ Hay & Nay
نظریه مرحله ای – ساختاری را به خاطر کـاهشدرجه معنویت به تـابع ی از شـناخت موردانتقـادقرار میدهند. این رویکرد معنویـ ت را بـه عنـوانیک ظرفیت تکامل یافته می شناسـد (هـ ی و نـ ی، ۲۰۰۶).
با توجه به رویکرد سوم ،به وضوح رفتارهای معنوی را در کودکان مشاهده میکنیم. عمده ترین رفتارهـای معنـوی در کودکـان صـحبت دربـاره خدا، مرگ، بهشت و جهنم، تماشـای طبیعـت و لذت از بودن با طبیعـت، نشـان دادن عشـق بـه دیگران و نیاز به محبت و عشق، امید بـه آینـده، نگرانــی از امــو ر مــبهم و عــدم درک آن هــا و خوشحالی۱ و خلاقیت است (انا۲،۲۰۰۷).
مک شری و اسمیت۳ (۲۰۰۷) معتقـد اسـت که مقابله با بحران های مختلف در بزرگسـالان و کودکان بر اسـاس تجـارب گذشـته و باورهـای مذهبی و معنوی است. معنویـت موجـب ایجـاد ارزش ها و باورهایی در زندگی کودکان میشـود و بدین ترتیب به زندگی ایشان معنی میدهـد و آن را هـدایت مـینمایـد (هوسـکمپ، فیشـر و استاپر۴، ۲۰۰۴). از سویی مطالعات تجربی نشان میدهد که روابط معناداری میان مذهب، معنویت و سلامت وجـود دارد و میـان سـلامت روانـی، جسمانی، رضایت از زندگی و سرزنده بـودن بـا باورهای معنوی رابطه مثبت و معناداری برقـرار است (پاچاسکی، فریر و ورنیل۵،۲۰۰۹).
۱٫ Expressing joy
۲٫ Anna
۳٫ Mcsherry
۴٫ Houskamp, Fisher & Stuber
۵٫ Puchalski, Ferrell & Virani
زمانی که کودکان مبتلا به سرطان میشـوند ، مسائلی برای ایشان مطرح میشـود . کودکـان در مورد اینکه چرا دچار بیماری شدهاند و دلیل درد و رنجی که متحمل شدهاند سؤالاتی مـی پرسـند . در حقیقت زمانی که فرد دچـار رنـج مـی شـود اولین سؤالی که مطرح مـی کننـد »چـرا اسـت و بدین ترتیب به جستجوی معنای رنج میپردازند (برن۶، ۲۰۰۷). در مورد خـدا و چگـونگی آن و اینکه چرا آن ها را دچار بیماری، درد و رنج کرده اسـت، مسـائلی را مطـرح مـیکننـد. از دیگــر سؤالات کودکان در این دوران، مـرگ و م اهیـت آن است. بدین ترتیب زمـانی کـه کـودک بیمـار میشود جریان رشد معنوی آن ها تسریع میشود (شلی۷، ۱۹۸۲). در مواقع یاد شده افراد نیـاز بـه معنا و هدف جهـت مقابلـه بـا بحـران دارنـد و پریشانی و بحرانی که پس از این رخدادها ایجاد میشود، حاصل ناتوانی کامل فرد دریافتن معنا و هدف زندگی است.
بحـران معنـوی۸ منجـر بـه کمبـود انـرژی، اضطراب، افسردگی، دردهای غیرطبیعی، گریه و اندوه، فقدان کنترل بر تفکر و عواطف، احساس رهاشدگی و احساس تنهایی میشـود . احسـاس گناه، عصبانیت، انکار، ناامیـدی و درمانـدگی از دیگر پیامدهاست. در شرایط حاضر افراد دچـار پرخاشـگری مـی شـوند. از پیامـدهای مثبـت آن بازسازی باورها و تمایلات معنـوی ، تـاب آوری معنـوی۹ و ایجـاد امیـدواری اسـت (ولیگمـز۱۰،
۶٫ Brne
۷٫ Shelly
۸٫ Spiritual crisis
۳۹
۹٫ Spiritual resilience
۱۰٫ villagomeza
۲۰۰۵ و اگریمسون و تف۱، ۲۰۰۸). به طـورکلیموسکاری۲ (۲۰۰۶) معتقد است جوانـب مثبـتمعنویت شامل دلسـوزی و غمخـواری ۳، عشـق،نوع دوستی۴، بخشش۵ و لـذت بـردن و شـادی ۶ است و جوانب منفی آن شامل ترس، اضطراب و پرخاشگری و بدبینی است.
مایلر (۱۹۷۹) معتقد است بحران معنـوی در کودکان خود را به صورت ترس نشان مـی دهـد . این ترس در کودکان زیر ۶ سال به صورت ترس از حرکات ناگهانی، صدای بلند، از دسـت دادن حامی، ترس از تنهایی، تاریکی، صدمه فیزیکی و قطع عضو است. در کودکان سن مدرسه ترس از تنبیه شدن، رفتن به جهنم، زیر پا گذاشتن اصول اخلاقی، خطرهای طبیعی از مهم ترین ترس هایی اسـت کـه نشـان از بحـران معنـوی دارد. بـدین ترتیب آن هـا رفتارهـایی همچـون پرخاشـگری، قطع تعامل با دیگران، گریه، رفتارهای بازگشـتی را نشان میدهند. دچار کابوس شبانه، اخـتلالات خــواب، رفتارهــای خــود تخریبــی، احســاس کم توانی، ناامیدی، تحریک پذیری، ابهام، شـک و ۴۰ تردید در مورد خدا میشوند. کودکان با بیمـاری مزمنی همانند سـرطان بـه علـت از دسـت دادن عضـوی از بـدن دچـار تـرس از مراقبـتهـای بهداشـتی مـیشـوند. دور از خانـه بـودن، عـدم برقراری رابطه بـا همسـالان منجـر بـه احسـاس بی کفایتی، کمارزشی و ناامیدی در آنها میشـود (شلی ،۱۹۸۲)؛ بنابراین تجربه رنج در کودکان و
۱٫ Agrimson
۲٫ muscari
۳٫ compassion
۴٫ altruism
۵٫ Forgiveness
۶٫ Joy
نوجوانان مبتلا بـه سـرطان نـه تنهـا حاصـل درد فیزیکی است، بلکه عوامل عـاطفی، اجتمـاعی و معنوی در این رنج اثر دارنـد (منوسـی و زرو و لیما۷، ۲۰۱۲).
مطالب اشاره شـده بـرای کودکـان بیمـار و والدین ایشان از اهمیت بالایی برخوردار اسـت . برای والدین، بیماری فرزندانشان و بستری شدن آن ها در بیمارستان همواره هیجانات شدید را بر میانگیزد (جولی۸، ۲۰۰۹). مشارکت والـدین در مراقبـت از کودکـان بســتری شـده جنبــه ای از مراقبت والدین محور است و به حضور والـدین و درگیـری فعــال آن هــا در درمــان فیزیکــی و روانــی- معنــوی کودکــان بســتری شــده در بیمارســتان دلالــت مــی کنــد (یگــی۹،۲۰۰۶). مشارکت والدین در جریان درمان موجب کاهش اســترس و ارتقــاء آگــاهی والــدین از شــرایط کودکانشـان مـیشـود (نینـا و لینـدا۱۰، ۲۰۰۸ و مـــوری۱۱، ۲۰۰۷ و کپـــدوس۱۲،۲۰۰۲). ایـــن مشـارکت نیـز بـرای کودکـان خوشـایند اسـت (تورگنی و همکاران،۲۰۰۵).
در مراقبت خانواده محور، والدین در تعامل مستقیم با کودک بیمار خود است و با چالش هـا و مسائل کودکانشان روبه رو هستند. خـانواده در کنــار مؤسســات خـــدمات درمــانی نقـــش تعیـی نکننـده ای در مراقبـت از بیمـار در طـول بیماری دارد و این امر برای کودکان که وابستگی مستقیم به خانواده خود دارند، از جایگاه خاصی
۷٫ Menossi
۸٫ Jolly
۹٫ Ygge
۱۰٫ Nina & Linda
۱۱٫ Murray
۱۲٫ Chapados
۴۱
برخوردار است. از این رو شناسـایی چـالش هـا،مسائل و بحران هـای معنـوی کودکـان مبـتلا بـهسرطان از دیدگاه والدین ضروری است؛ زیرا ازاین رهگذر ابتدا مـا بـه شناسـایی چـالش هـا و بحران هـای معنـوی کودکـان مبـتلا بـه سـرطان میرسیم و سـپس بـه شناسـایی نیازمنـد ی هـا ی والدین جهت مواجه مؤثر با مسائل و چالش های فوق و مراقبت معنوی از کودکانشان مـی رسـیم . اغلب پـژوهش هـای انجـام شـده بـه مسـائل و چالش های روانی ـ اجتمـاعی والـدین کودکـان مبتلا به سرطان پرداختهاند (ایرانی، کولـه مـرز و فولادونـد،۱۳۹۲ و بهمنـی، اسـکندری، حسـنی ،دکانهای فرد و شفیع آبادی ،۱۳۹۲ و حسینی قمی و سلیمی بجستانی ،۱۳۹۱). از این رو ضـرورت توجه به مسائلی که والدین در ارتباط بـا فرزنـد خود طی بیماری دارند، وجود دارد؛ بنـابراین در پژوهش حاضر در پی شناسایی چالش ها، مسائل و بحران های معنوی کودکان مبتلا به سـرطان از دیدگاه والدین هستیم.
روش
این مطالعه با بهره گرفتن از رویکرد پدیدارشناسی۱ با روش تحلیل محتوا۲ انجام شد. هدف پدیدارشناسی، درک ساختارهای اصلی پدیده-های تجربه شده انسانی از طریق تجزیه و تحلیل توضیحات شفاهی تجربیات از نقطه نظر شرکت کنندگان است. پدیدارشناسی تفسیری، در واقع روش شناخت دیگران (پدیده تجربه شده توسط آنها) به وسیله شنیدن توضیحات آن ها در
۱٫ Phenomenology
۲٫ Content analysis
مورد دیدگاه فردی یا ذهنی شان بدون تفسیر یادخالت پیش فرض های محقق در مورد آن پدیدهاست. به این ترتیب، محقق از عینیت به سوی انتزاع پیش میرود (گال و بورگ ،۱۳۸۳).
برای گردآوری داده های این پژوهش بیمارستان فوق تخصصی محک به عنوان محیط پژوهش انتخاب شد و به مدت ۳ ماه حدفاصل سال ۹۲-۱۳۹۱ مطالعه انجام شد. سپس از شرکت کنندگان که شرایط ورود به مطالعه را داشتند در مکانی مناسب و خلوت مصاحبهای عمیق و نیمه ساختاریافته به عمل آمد. ۲۱ مادر ۲۱ تا ۳۶ سال (۲۹٫۲۳M= و ۴٫۴۲SD=) به روش مبتنی بر هدف انتخاب شدند. لازم به ذکر است، در مدتی که کودکان در بیمارستان بستری هستند، فقط مادران به طور دائم از ایشان مراقبت میکنند. از این رو ایشان برای مصاحبه دعوت شدند (لازم به ذکر است کودکان، این والدین در رده سنی ۳-۱۴ ساله هستند). با توجه به هدف تحقیق و بر اساس پیشینه موجود به تدوین چارچوب اولیه مصاحبه پرداخته شد و بدین ترتیب از افراد در مورد مسائل کودکانشان زمان بیماری سؤالاتی پرسیده شد تا ایشان تجارب خود را در مورد مسائل و نیازهای معنوی کودکانشان زمان بیماری بیان کنند. سؤالات مورد مصاحبه قرارگرفته در جدول شماره ۱ ارائه شده است. در آغاز مصاحبه توضیحی کوتاه درباره موضوع و هدف از تحقیق ارائه شد و با توجه به اینکه ابزار تحقیق مصاحبه نیمه ساختارند بود به منظور اجتناب از انحراف در پاسخها برحسب ضرورت پاسخها هدایت شد. زمان مصاحبه بود استخراج شدهاند. پس از استخراج همه مفاهیم، مفاهیم مشابه دستهبندی شده و در سطح انتزاع بالاتر در قالب یک مقوله کلی قرار گرفتند.
فرایند مقولهبندی هم بر اساس دو روش تحلیلی و مقایسه کردن انجام شد. در جریان این کار مقوله ها به طور منظم با یکدیگر مقایسه شده تا بتوانیم به مقولات جامع دست یابیم (استراس و کوربین ،۱۳۸۵).
نتایج نهایی برای اطمینان از صحت انعکاس تجربیات شرکت کنندگان با آن ها در میان گذاشته شد. گوش دادن فعالانه به صحبتهای مادران و استفاده از نظر سایر پژوهشگران به اعتبار داده ها ۴۲ کمک کرد. جهت اعتبار داده ها (یادداشت در عرصه، دست نوشته ها و موارد ضبط شده) از مرور و بازنگری ناظر و مقایسه مداوم داده ها استفاده شد. برای این امر از بازنگری خارجی۳ به شکل استفاده از نظرات تکمیلی همکاران و مرور دست نوشته ها توسط مشارکتکنندگان استفاده شد. با ارائه گزارش ها دست نوشته ها و یادداشتها به سه نفر از استادان روانشناسی و
۳٫ member check
۴۰-۱۱۰ دقیقه بود. تمام مصاحبهها بهطور کامل وقت پیاده و مورد تجزیه و تحلیل قرار گرفت.
بر روی نوار کاست ضبط گردید و در اسرع
جدول ۱٫ سؤالات مورد مصاحبه
سؤالات ردیف
پس از بیماری، فرزندتان چه احساسی داشت و چه واکنشی را نشان میداد؟ ۱
پس از بیماری فرزندتان چه مسائل و سؤالاتی را با شما مطرح میکرد؟ ۲
پس از بیماری چه مسائل و مشکلاتی در ارتباط با فرزندتان داشتید؟ ۳
در مقایسه با گذشته چه مسائل و فعالیتهایی مورد توجه فرزندتان است؟ ۴
برای تحلیل داده ها ابتدا بیانات ضبط شده شرکت کنندگان چندین بار گوش داده شد و بیانات آن ها کلمه به کلمه روی کاغذ پیاده شده و حاصل کار نیز چند مرتبه با دقت مرور شد.
در این پژوهش برای تحلیل داده ها از روش کدگذاری آزاد۱ و محوری۲ استفاده شد.
کدگذاری آزاد بخشی از تجزیه و تحلیل داده-هاست که طی آن داده ها تجزیه و شکسته شده و حاصل آن ایجاد مفاهیمی است که سنگ بنای اصلی تحقیق را شکل میدهند. پس از اجرای مصاحبه تمامی یاداشت های حاصل از جلسات مصاحبه تنظیم و سازماندهی شد. مصاحبهها خط به خط مورد بررسی قرار گرفته و به جملات و عباراتی تجزیه شدهاند که در واقع همان داده های خام یا اولیه تلقی میشوند. سپس همه جملات و عبارات استخراج شده به صورت مداوم مورد مقایسه قرار گرفته و در قالب جملات و عبارات مشابه گروهبندی شدهاند. پس از گروهبندی جملات مشابه، مفهوم یا مفاهیم خاصی که در تمام جملات به آن ها اشاره شده
۱٫ open coding
۲٫ axial coding
میبینم؟ بهشت و جهنم چگونه جایی است؟
(مادر کودک ۷ ساله)
باورهای مذهبی و ایمان: مادران مصاحبه شونده مطرح میکردند که اعتقادات مذهبی کودکشان پس از بیماری پر رنگ شده است. ایشان به طور مداوم به خواندن نماز و دعا میپردازند و از خدا شفا میخواهند. از سویی ایشان از ائمه نیز یاری میجویند و به ایشان متوسل هستند.
بهسرعت پس از اذان وضو میگیرد و نماز میخواند. برای گرفتن شفا دعا میخواند و به امام حسین متوسل است (مادر کودک ۹ ساله).
ارتباط، عشق و حمایت اجتماعی: مادران اعلام میکردند که کودکانشان وابستگی شدید به آن ها پیداکرده است و دائمادائماٌ سراغ آن ها را می-
گیرند. مادران حاضر ترس از جدایی را در کودکان خود گزارش کردند.
در ابتدای تشخیص بیماری و شروع درمان وابستگی شدید به من داشت و در آغوش من میخوابید. حال نیز اگر در اتاق نباشم میترسد و به دنبال من میآید (مادر کودک ۱۱ ساله) مادران مشارکت کننده در پژوهش حاضر بیان میکردند که ارتباط کودکشان با خواهر و برادر خود متفاوت از گذشته شده است.
زمانی که خواهرش کنارش است، حالش خوب است و خوشحال است و زمانی که او در کنارش نیست، دلگیر است و گریه میکند. فکر میکنم نسبت به گذشته بیشتر به او نیاز .دارد
(مادر کودک ۸ ساله)
اخذ نتیجه، واحد تائید پذیری۱ یافتهها مشخصشد. قابلیت انتقال۲ تحقق با توصیف غنی ازداده ها تأمین شد.
یافتهها
به منظور شناسایی مسائل و نیازهای مراقبت معنوی کودکان مبتلا به سرطان پس از گفتمان با مادران آن ها ابتدا جملات و عبارات مشابه حاصل از پاسخها استخراج شده، سپس در قالب مفاهیم دستهبندی شدهاند. مفاهیم حاضر در ۷ درون مایه اصلی ،سؤالات فلسفی (مرگ و زندگی)، ایمان، تجربه و ارتباط با طبیعت، بازی و تفریح، توجه به ارتباط، عشق و حمایت اجتماعی، ابراز ترس و اضطراب، ابراز پرخاشگری و امید به آینده استخراج شد.
سؤالات فلسفی پیرامون زندگی، بیماری و مرگ: مادران شرکت کننده در پژوهش حاضر اذعان داشتند که کودکان آن ها درباره اینکه چرا آن ها بیمار شدهاند از آن ها سؤال میپرسند. از سوی دیگر مادران در پژوهش حاضر بیان کردند که کودک آن ها درباره مرگ، زندگی پس از مرگ، بهشت و جهنم از آن ها سؤال میپرسند.
چرا من بیمار شدهام؟ چرا در میان دوستان و کودکان اقوام من بیمار شدهام؟ چرا همۀ بدی-ها برای من است؟(مادر کودک ۱۰ ساله) و یا